Daniela trpí zriedkavým ochorením: Na lekárov som mala veľké šťastie. Som rada, že fond pomáha ďalším ľuďom
Už v jedenástich rokoch jej diagnostikovali primárnu ciliárnu dyskinézu, ktorá Daniele spôsobuje chronický kašeľ a infekcie dýchacích ciest. Nadačný fond **Naše plíce** jej venoval tzv. kašľacieho asistenta – prístroj s názvom Simeox, ktorý zapálenej šachistke odovzdal Tomáš Klus. Čo hovorí na stretnutie so známym spevákom? Ako presne prístroj Daniele pomáha? Aké má zkúsenosti s lekármi a ako hodnotí prístup zdravotných poisťovní?
Daniela, ako presne vám prístroj Simeox pomáha?
Pomáha mi vyčistiť pľúca a dostať hlieny zo spodnej časti pľúc, čo bežným inhalovaním solného roztoku nie je možné. A tiež mám pocit, že bývam menej často chorá.
Koľkokrát denne ho teda využívate? A musíte ho mať so sebou, keď ste dlhšiu dobu mimo domova?
Používanie sa líši podľa toho, ako veľmi sa cítim zahlienená, ale väčšinou je to dvakrát týždenne. Pokiaľ by som išla na dlhšiu dobu mimo domova, vzala by som si ho so sebou. Môžem používať aj mechanické pomôcky a cviky, ktoré ale nie sú zďaleka také účinné.
Keď porovnáte svoj život pred zbierkou a po obdržaní prístroja – v čom vidíte najväčšiu pozitívnu zmenu? Ako veľmi sa váš vlastne život premenil?
Použitie prístroja mi zlepšuje dýchanie a ja sa potom cítim celkovo lepšie. Pomáha mi aj nezhoršovať moju celkovú kapacitu pľúc, ktorá je nižšia než u zdravého človeka.
Priniesol vám Simeox okrem zdravotného efektu aj väčší pocit slobody alebo jistoty?
Dúfam, že nebudem musieť tak často chodiť na bronchoskopiu, neboli čistenie pľúc.
Prístroj vám v Knižnici Václava Havla odovzdal spevák Tomáš Klus. Aké boli vaše prvé pocity, keď ste sa dozvedela, že to bude práve on, kto vám prístroj odovzdá?
Jeho hudbu ako speváka nepočúvam, ale páčila sa mi rozprávka Tajomstvo starej bambitky, v ktorej hral. Samotné odovzdanie ma milo prekvapilo.
A co na to hovorili napríklad vaše kamarátky? Bola tam trocha tej „zdravej" závisti? Predsa len je to idol mnohých dievčat. Možno teda aj váš…
Tým, že som išla na vysokú školu do iného mesta, sa okruh ľudí, s ktorými som sa denne stýkala, trochu zmenil a ja to vlastne nikomu nepovedala. Zo strednej školy to zistila len moja bývalá angličtinárka, ktorá ho sleduje na Instagrame.
Vy ste vášnivá hráčka šachov a dokonca ste vyhrala Majstrovstvo Českej republiky Junioriek do dvadsať rokov. Podarilo sa vám od tej doby v šachu posunúť?
V marci tohto roku som bola tretia na Majstrovstve Českej Republiky junioriek do 20 rokov v vážnom tempe. Tento rok v septembri ma čaká môj posledný juniorský turnaj aneb Majstrovstvo Českej Republiky juniorov a junioriek v rapid šachu, kde budem obhajovať vlaňajší titul.
V staršom rozhovore ste sa nám zverila, že vás ochorenie obmedzovalo aj pri hraní šachu – že ste niekedy kvôli smrkaniu alebo kašľu musela odbehať od partie. Zlepšilo sa aj toto vďaka prístroju Simeox?
Keďže mi prístroj celkovo pomáha s odhliením, tak sa aj toto zlepšilo. Nemožno ho však použiť tesne pred partiou, pretože jeho účinok môže nastúpiť pokojne až o pár hodín priamo počas partie, a ja by som potom pri šachovnici mohla kašľať ešte viac.
Aké są vaše skúsenosti s lekármi? Myslíte si, že je v ČR pre ľudí ako vy – ktorí trpia primárnou ciliárnou dyskinézou – zdravotná starostlivosť dostatočná? Napadá vás prípadne niečo, čo by ste zmenili?
Zatiaľ som mala na lekárov veľké šťastie a vždy mi pomohli. Najdôležitejšie je, aby chorobu správne diagnostikovali, což u vzácnych ochorení, ako je primárna ciliárna dyskinéza, môže trvať pokojne aj do dospelosti. Keď sa už dostanete do správnej starostlivosti a lekári vedia, čo máte za chorobu, je to oveľa lepšie.
Zároveň sa ale s touto diagnózou musí u zdravotných poisťovní neustále žiadať o spoustu výnimiek, či už ide napríklad o bezplatné každoročné očkovanie proti chrípke, alebo vôbec o príspevok na prvé inhalátory. Pre samotné poisťovne by pritom bylo oveľa lacnejšie prispieť jednorazovo na nejaký prístroj, než keď je potom človek liečený v nemocnici so zápalmi pľúc.
Sledujete dnes príbehy ďalších pacientov a nemocníc, ktorým nadačný fond pomáha? Je pre vás dôležité vidieť, že pomoc pokračuje aj po skončení vašej zbierky?
Priznam sa, že sa úplne aktívne na nové zbierky nepozriem, ale čas od času na mňa na Instagrame vyskočí nejaký príspevok a ja si ho potom prečítam. Som rada, že nadačný fond pomáha ďalším ľuďom.
Myslíte si, že dlhodobá a systematická podpora pacientov môže priniesť väčší a trvalejší efekt než samotný úspech jednorazovej zbierky?
To je asi čisto individuálne. Ja som potrebovala drahý prístroj, kde by mi dlhodobá menšia podpora úplne nepomohla, ale niekto, kto potrebuje napríklad každý mesiac pomoc pri nákupe zdravotných pomôcok, to naopak veľmi využije.
Čo by ste odkázala ľuďom, ktorí sa potýkajú s nejakým chronickým ochorením, podobne ako vy?
Aby sa snažili nájsť sposôb, ako s chorobou normálne žiť. A zo všetkého najviac by som im priala, aby sa ich stav nijako nezhoršoval.
Povedali by ste, že je vaša choroba vďaka podpore nadačného fondu v šachu? Aký bude váš ďalší ťah?
Že by bola vyložene v šachu, to asi nie. Je to skôr neustály boj o rovnováhu. Ja sa snažím v tomto boji predovšetkým zmierňovať príznaky choroby.
Zdroj: autorský prieskum
Foto: Nadačný fond Naše pľúca
