„Hanbím sa ísť von s bombou na chrbte." Lily kvôli vážnemu ochoreniu trávi väčšinu času doma
Lilly má šestnásť rokov a rovnako ako jej rovesníci by chcela tráviť čas s kamarátmi a užívať si dospievanie. Kvôli závažnému chronickému pľúcnemu onemocneniu je však odkázaná na podporu kyslíkom a väčšinu času trávi doma. Väčšiu slobodu by jej mohol priniesť kyslíkový koncentrátor, vďaka ktorému by mohla častejšie vyraziť von a vrátiť do svojho života viac bežných aktivít. Kedy sa u Lilly objavili prvé zdravotné problémy? A ako choroba ovplyvňuje jej každodenný život a dospievanie? Nielen o tom sme sa rozprávali s Lilly a jej mamičkou.
Keď ste si prvýkrát všimli, že niečo nie je v poriadku, aké mala Lily ťažkosti a co viedlo k vyšetreniam, pri ktorých lekári nakoniec odhalili jej vážne pľúcne onemocnenie?
MAMIČKA: Tak Lily bola chorá už od prvých mesiacov, čo sa narodila, ale úplne prvýkrát sme si všimli asi pred dvoma rokmi, keď začala mať abnormálny kašeľ. Takže sa jej urobilo vyšetrenie magnetickou rezonanciou a tam sa to odhalilo.
A aké to pre vás bylo dozvedieť sa tú diagnózu a čo vám vlastne lekári vôbec povedali o tom, ako bude tá choroba Lily ovplyvňovať a akú léčbu bude potrebovať?
MAMINKA: Bolo to ľahké, je ťažké o tom aj hovoriť, ale je to proste rana.
Rozumiem. Teraz by som sa rád opýtal Lily. Lily, prosím ťa, spomenieš si na chvíľu, keď si sama uvedomila, že už kvôli tej chorobe nemôžeš žiť ako predtým a čo konkrétne si vlastne musela prestať robiť a čo ti z toho všetkého chýba najviac?
LILY: Tak ja som si to uvedomila hneď ten prvý deň, keď mi priviezli ten kyslík. Najviac mi chýba socializovať sa s kamarátmi a chodiť von a proste byť slobodná bez toho.
Teraz by som sa zase rád opýtal Lilyinej mamičky. Ako vlastne dnes vyzerá Lilyin bežný deň od rána až do noci? Ako často potrebuje ten kyslík a čo všetko musíte ako rodina strážiť a prispôsobovať jej zdravotnému stavu?
MAMIČKA: Tak Lily deň vyzerá tak, že po prebudení a hygiene a podaní lieku a zmeraní saturácie vlastne trávi väčšinu času doma. Ale vlastne trávi väčšinu času doma, pretože nie je možné, aby celý deň strávila niekde inde, kde by třeba chcela. A keď teda niekam nejdeme autom, tak sme na záhrade, ktorú máme pár metrov od domu. A vlastne to je, dá sa povedať, všetko. Veľa z toho robiť nemôže, vlastne je obmedzená v pohybe. Takže prestala robiť všetky svoje veci, ktoré mala rada.
A keby ste to mala konkrétne pomenovať, co jej podľa vás choroba vzala z toho obyčajného života dospievajúceho dievčaťa a ako sa táto zmena podpísala na jej psychike a na celej vašej rodine?
MAMIČKA: No, vzala jej vlastne tú slobodu, ktorú má každý jej rovesník. A to sa na nej podpísalo na tej psychike veľmi.
Teraz by som sa opäť spýtal, Lily, keď ti kamaráti napíšu, aby si šla napríklad ven, alebo by si chcela prespať u babičky alebo u sestry, povedz našim divákom, čo ti v tom konkrétne bráni a aké to pre teba vlastne je.
LILY: Tak ako hanbím sa za to, musím povedať. A najviac mi v tom bráni ísť von s tou bombou na chrbte, aby ma ľudia neodsudzovali takú, aká som.
Opýtam sa opäť mamičky. Teraz už teda pozitívnejšie. Čo konkrétne by sa pre Lily a pre vás ako rodinu zmenilo, keby ste mali kyslíkový koncentrátor, ktorý môžete previezť autom napríklad práve k babičke, k sestre a alebo na nejaký spoločný pobyt?
MAMIČKA: Áno, zmenilo by sa všetko. Vlastne, ako som spomínala, tú jej slobodu, že by nemusela tráviť vlastne ten čas iba so mnou doma. A zmenilo by sa úplne všetko. Myslím si, že by prišla aj na jej myšlienky, že vlastne zmení to prostredie.
Lily nastupuje na strednú školu, povedala nám, že chce byť kuchárkou, miluje spev a hudbu. Tak by som sa chcel ešte opýtať, čo by ste si ako mamička priala, aby mohla v šestnástich zase prožívať rovnako ako jej rovesníci?
MAMIČKA: Všetci by sme si priали, aby bola šťastná a aby vedela, že môže robiť veci, ktoré má rada. Aby prožila prvú lásku.
Lily, keby si mala koncentrátor už zajtra a mohla vďaka nemu stráviť viac času mimo domova, kam by si chcela ísť ako prvá a na čo sa teší úplne najviac?
LILY: Tak asi ako prvé by som išla k svojej tete do Nemecka. A najviac sa teším na to, že nebudem stále doma a že by som mohla chodiť von.
Pomôcť Lilly môžete prostredníctvom verejnej zbierky Nadačného fondu Naše pľúca, ktorá je vypísaná na platforme Darujme.
Zdroj: autorské dotazovanie, Nadačný fond Naše pľúca
