Už v jedenácti letech ji diagnostikovali primární ciliární dyskinezi, která Daniele způsobuje chronický kašel a infekce dýchacích cest. Nadační fond Naše plíce jí věnoval tzv. kašlacího asistenta – přístroj s názvem Simeox, který zapálené šachistce předal Tomáš Klus. Co říká na setkání se známým zpěvákem? Jak přesně přístroj Daniele pomáhá? Jaké má zkušenosti s lékaři a jak hodnotí přístup zdravotních pojišťoven?
Danielo, jak přesně vám přístroj Simeox pomáhá?
Pomáhá mi vyčistit plíce a dostat hlen ze spodní části plic, což běžným inhalováním solného roztoku nelze. A také mám pocit, že bývám méně často nemocná.
Kolikrát denně ho tedy využíváte? A musíte ho mít s sebou, když jste delší dobu mimo domov?
Používání se liší podle toho, jak moc se cítím zahleněná, ale většinou je to dvakrát týdně. Pokud bych jela na delší dobu mimo domov, vzala bych si ho s sebou. Mohu používat i mechanické pomůcky a cviky, které ale nejsou zdaleka tak účinné.
Když srovnáte svůj život před sbírkou a po obdržení přístroje – v čem vidíte největší pozitivní změnu? Jak moc se váš vlastně život proměnil?
Použití přístroje mi zlepšuje dýchání a já se pak cítím celkově lépe. Pomáhá mi i nezhoršovat moji celkovou kapacitu plic, která je nižší než u zdravého člověka.
Přinesl vám Simeox kromě zdravotního efektu také větší pocit svobody nebo jistoty?
Doufám, že nebudu muset tak často chodit na bronchoskopii, neboli čištění plic.
Přístroj vám v Knihovně Václava Havla předal zpěvák Tomáš Klus. Jaké byly vaše první pocity, když jste se dozvěděla, že to bude právě on, kdo vám přístroj předá?
Jeho hudbu jakožto zpěváka neposlouchám, ale líbila se mi pohádka Tajemství staré bambitky, ve které hrál. Samotné předání mě mile překvapilo.
A co na to říkaly třeba vaše kamarádky? Byla tam trocha té „zdravé“ závisti? Přece jen je to idol mnoha dívek. Možná tedy i váš…
Tím, že jsem šla na vysokou školu do jiného města, se okruh lidí, se kterými jsem se denně stýkala, trochu změnil a já to vlastně nikomu neřekla. Ze střední školy to zjistila jen má bývalá angličtinářka, která ho sleduje na Instagramu.
Vy jste vášnivá hráčka šachů a dokonce jste vyhrála Mistrovství České republiky Juniorek do dvaceti let. Podařilo se vám od té doby v šachu posunout?
V březnu tohoto roku jsem byla třetí na Mistrovství České Republiky juniorek do 20 let ve vážném tempu. Letos v září mě čeká můj poslední juniorský turnaj aneb Mistrovství České Republiky juniorů a juniorek v rapid šachu, kde budu obhajovat loňský titul.
Ve starším rozhovoru jste se nám svěřila, že vás onemocnění omezovalo i při hraní šachů – že jste někdy kvůli smrkání nebo kašli musela odbíhat od partie. Zlepšilo se i tohle díky přístroji Simeox?
Jelikož mi přístroj celkově pomáhá s odhleněním, tak se i toto zlepšilo. Nelze ho však použít těsně před partií, protože jeho účinek může nastoupit klidně až za pár hodin přímo během partie, a já bych pak u šachovnice mohla kašlat ještě více.
Jaké jsou vaše zkušenosti s lékaři? Myslíte si, že je v ČR pro lidi jako vy – kteří trpí primární ciliární dyskinezí – zdravotní péče dostatečná? Napadá vás případně něco, co byste změnila?
Zatím jsem měla na lékaře veliké štěstí a vždy mi pomohli. Nejdůležitější je, aby nemoc správně diagnostikovali, což u vzácných onemocnění, jako je primární ciliární dyskineze, může trvat klidně i do dospělosti. Když už se dostanete do správné péče a lékaři vědí, co máte za nemoc, je to mnohem lepší.
Zároveň se ale s touto diagnózou musí u zdravotních pojišťoven neustále žádat o spoustu výjimek, ať už jde například o bezplatné každoroční očkování proti chřipce, nebo vůbec o příspěvek na první inhalátory. Pro samotné pojišťovny by přitom bylo mnohem levnější přispět jednorázově na nějaký přístroj, než když je pak člověk léčen v nemocnici se zápaly plic.
Sledujete dnes příběhy dalších pacientů a nemocnic, kterým nadační fond pomáhá? Je pro vás důležité vidět, že pomoc pokračuje i po skončení vaší sbírky?
Přiznám se, že se úplně aktivně na nové sbírky nedívám, ale čas od času na mě na Instagramu vyskočí nějaký příspěvek a já si ho pak přečtu. Jsem ráda, že nadační fond pomáhá dalším lidem.
Myslíte si, že dlouhodobá a systematická podpora pacientů může přinést větší a trvalejší efekt než samotný úspěch jednorázové sbírky?
To je asi čistě individuální. Já jsem potřebovala drahý přístroj, kde by mi dlouhodobá menší podpora úplně nepomohla, ale někdo, kdo potřebuje třeba každý měsíc pomoc při nákupu zdravotních pomůcek, to naopak velmi využije.
Co byste vzkázala lidem, kteří se potýkají s nějakým chronickým onemocněním, podobně jako vy?
Aby se snažili najít způsob, jak s nemocí normálně žít. A ze všeho nejvíc bych jim popřála, aby se jejich stav nijak nezhoršoval.
Řekla byste, že je vaše nemoc díky podpoře nadačního fondu v šachu? Jaký bude váš další tah?
Že by byla vyloženě v šachu, to asi ne. Je to spíš neustálý boj o rovnováhu. Já se snažím v tomto boji především zmírňovat příznaky nemoci.
Zdroj: autorské dotazování
Foto: Nadační fond Naše plíce
