Miminko Leontýnka a šestnásťročná Lilly bojujú so zlyhaním pľúc. Špeciálne prístroje im môžu zmeniť život
Jedna svoj život ešte len začína. Druhá stojí na prahu dospelosti. Delí ich takmer šestnásť rokov, ale spája ich niečo, čo by žiadne dieťa spájať nemalo, ich svet ohraničujú štyri steny a boj so zlyhaním pľúc. Kyslíkový monitor by mohol mamičke Leontýnky uľahčiť starostlivosť o dcéru doma, kyslíkový koncentrátor by zase mohol Lilly pomôcť dostať sa častejšie von a prežívať dospievanie podobne ako jej rovesníci. Nadačný fond Naše pľúca sa preto rozhodol vypísať zbierku, ktorá by obom dievčatám mohla priniesť viac bezpečia, slobody a života mimo nemocničnej izby či domova.
Leontýnka sa narodila v 23. týždni. Vážila iba 420 gramov
Leontýnka prišla na svet extrémne predčasne, v 23+2 týždni tehotenstva, a vážila iba 420 gramov. Namiesto prvých spoločných dní doma čakal jej rodičov boj o život malého dievčatka. Situácia bola natoľko vážna, že lekári s rodičmi po niekoľkých dňoch otvorili aj možnosť paliatívnej starostlivosti. Rodičia sa však nádeje nevzdali.
„O tejto možnosti sme ani neuvažovali. Verili sme jej," spomína pre LP-Life.cz jej mamička.
A Leontýnka bojuje ďalej. Od svojho narodenia zostává hospitalizovaná a jej mamička je s ňou nepretržite. Rodina pritom stále nevie, kedy príde deň, na ktorý čaká, kedy si svoju holčičku konečne odvezie domov.
Jej pľúca neboli pripravené na život mimo telo mamičky
Jedným z následkov extrémne predčasného narodenia je bronchopulmonálna dysplázia. Leontýnčine pľúca neboli pri narodení dostatočne vyvinuté, a dýchanie je tak pre jej malé telo oveľa náročnejšie než pre zdravé dieťa.
Stále potrebuje kyslíkovú podporu a kvôli ďalším zdravotným komplikáciám podstupuje rad vyšetrení a zákrokov. Každý deň je jej navyše z Ommaya rezervoára odvádzaný mozgomiešny mok. Náročné je pre ňu dokonca aj krmenie. Leontýnka sa učí piť z fľašky, ale rýchlo sa vyčerpá. Časť potrebnej výživy jej preto mamička stále podáva sondou priamo do žalúdka.
Léčba nezrelých novorodencov je špecifická v tom, že môže aj vlastne škodiť. Keďže im napríklad podávame kyslík s cieľom zlepšiť okysličenie krvi, ale zároveň si musíme uvedomiť, že ten kyslík je toxický, takže s ním musíme veľmi šetriť,
povedal pre LP-Life.cz doktor Leontýnky, MUDr. Václav Koucký, Ph.D., pôsobiaci na Pediatrickej klinike 2. lekárskej fakulty Karlovej univerzity a Fakultnej nemocnice v Motole.
Prístroj by mohol mamičke dať väčšiu jistotu, až sa Leontýnka dostane domov
Nemocnica znamená nepretržitý dohľad zdravotníkov a monitorov. Doma však takéto zázemie nebude. Práve toho sa mamička obáva predovšetkým počas Leontýnkinho spánku, keď sa môžu objaviť dychové ťažkosti. Rodine by preto výrazne pomohlo monitorovacie zariadenie, ktoré by umožnilo sledovať jej stav aj v domácom prostredí.
„V domácej starostlivosti by mi monitorovanie uľahčilo mnoho vecí. Zmiernilo by môj strach, že sa môže niečo stať a ja si toho nevšimnem. Zároveň by som mohla myslieť aj na potreby svojej staršej dcéry,"
vysvetlila redakcii jej mamička.
Doma totiž čaká desaťročná Tonička. Aj ona svoju mamičku potrebuje. Monitor by tak nebol len zdravotníckym pomocníkom. Pre celú rodinu by znamenal väčší pocit bezpečia a mohol by uľahčiť dlho očakávaný prechod Leontýnky z nemocničného prostredia domov.
Šestnásťročná Lilly chce byť kuchárkou. Choroba jej však vzala veľkú časť bežného dospievania
Lilly má šestnásť rokov a v septembri nastupuje na strednú školu, kde sa chce stať kuchárkou. Miluje spev, učí sa na gitaru, počúva metal aj operu a zo všetkého najviac by chcela žiť ako jej rovesníci, byť s kamarátmi a užívať si dospievanie. Lenže jej možnosti dnes určuje stav pľúc.
Lilly mala zdravotné problémy už od detstva. Následné vyšetrenia odhalili závažné chronické pľúcne onemocnenie spojené s mutáciou génu FLNA. Jej plúca dnes potrebujú podporu kyslíkom. V noci spí s kyslíkom, počas dňa si kontroluje saturáciu a pri nízkych hodnotách alebo pri fyzickej záťaži potrebuje kyslíkovú podporu.
„Obmedzuje ma to hlavne v pohybe. Nemôžem robiť to, co som robila predtým, a nemôžem chodiť tam, kam by som chcela. Napríklad sa stretávať s kamarátmi alebo chodiť na tanečný krúžok. Som väčšinu času doma,"
povedala pre LP-Life.cz Lilly.
Choroba zmenila veci, ktoré boli ešte pred niekoľkými rokmi samozrejmosťou. Obmedzenie sa však netýka len športu. Komplikáciou sa stáva návšteva kina, koncertu, kamarátov alebo napríklad obyčajný víkend u babičky či sestry.
„Ako mamička by som si priala, aby Lilly bola šťastná a aby prožívala svoje mladosť naozaj. Prvú lásku, chodenie s kamarátmi do kina, na koncerty alebo len tak sa stretávať, kedykoľvek by sa jej zachcelo,"
praje si jej mamička.
Kyslíkový koncentrátor by mohol Lilly zväčšiť jej svet
Lilly potrebuje dlhodobú oxygenoterapiu. Súčasná zásoba kyslíka podle rodiny vydrží približne tri hodiny. Každý dlhší pobyt mimo domova je preto potrebné dôkladne plánovať.
Pomôcť by mohl kyslíkový koncentrátor Philips Oxygenate 5. Zariadenie získava kyslík z okolitého vzduchu a umožňuje kontinuálny prietok 0,5 až 5 litrov za minútu. Nejde o malý prenosný koncentrátor, ktorý by Lilly mohla nosiť pri prechádzke. Prístroj je však premiestniteľný autom a na mieste ho možno pripojiť k elektrickej sieti.
Pre rodinu by to znamenalo možnosť vyraziť napríklad k babičke, sestre alebo na spoločný pobyt bez tak výraznej závislosti na obmedzenej zásobe kyslíka.
Dva prístroje, dva životy a jedna zbierka
Nadačný fond Naše pľúca preto spustil verejnú zbierku, ktorej cieľom je pomôcť obom dievčatám získať pomôcky, ktoré ich rodinám uľahčia každodenný život.
Nadačný fond Naše pľúca uisťuje, že si z darov nenecháva žiadnu časť na svoju prevádzku. Prevádzkové náklady fondu hradí firma, ktorá fond založila. Prostriedky prípadne vybraté nad cieľovú sumu majú byť použité na ďalšie zbierky fondu pre deti a rodiny v núdzi.
Pomôcť Leontýnke a Lilly môžete prostredníctvom verejnej zbierky Nadačného fondu Naše pľúca, ktorá je vypísaná na platforme Darujme.
Zdroj: autorský text, vlastné zisťovanie, Nadačný fond Naše pľúca
