Leontýnka sa narodila v 23. týždni a vážila 420 gramov. Mamička odmietla paliatívnu starostlivosť
Leontýnke je iba niekoľko mesiacov, ale ešte nebola doma. Celý jej krátky život s ňou mamička každý deň trávi za múrmi nemocnice. Pretože sa narodila veľmi predčasne, jej pľúca sa nestihli správne vyvinúť – následkom je bronchopulmonálna dysplázia. Potrebuje tak zvýšenú zdravotnú starostlivosť a dohľad. Nádej, že by raz mohla nemocničné prostredie opustiť, prináša kyslíkový monitor, ktorý by mamičku včas upozornil na prípadné zhoršenie jej zdravotného stavu. Ako celý príbeh Leontýnky začal? Prebiehalo tehotenstvo bez komplikácií, alebo sa ťažkosti objavili už počas neho? Nielen o tom sme si porozprávali s Leontýnkinou mamičkou.
Ja sa vás opýtam, ako prebehalo tehotenstvo s Leontýnkou. Bylo do tej doby všetko v poriadku, alebo boli už nejaké signály, že by mohla prísť na svet takto skoro?
No, tam to bolo postupné. Do začiatku šiesteho týždňa, než som to zistila, mi vôbec nič nebolo. Vlastne tehotenstvo som zistila vďaka tomu, že neprišla menštruácia. Ale vlastne od ôsmeho týždňa to bolo každodenné vracanie, naozaj mi nebolo dobre. Len som to pripisovala tomu prvému trimestru, že je to normálne.
No a len, že potom to pokračovalo, ako vlastne až do toho 22. týždňa, čo som neudržala v sebe ani čistú vodu, ale gynekológovia stále hovorili, že je to v poriadku, len že je menší. Viac nám nepovedali.
S tým, že vlastne v pondelok som sa dostavila na preventívnu prehliadku. Tam mi povedali, že je plod menší, než má byť. S tým, aby som si v utorok alebo v stredu zavolala na genetiku.
Spomínate si na deň, keď sa všetko zmenilo? Kde ste bola, co sa stalo a kedy vám vlastne došlo, že skutočne začínate rodiť?
Tak to si pamätám úplne presne, pretože to bola streda ráno. Vypravovala som staršiu dcéru do školy a keďže v stredu mala telesnú a zabudla si ju pripraviť, tak už sa ráno plašilo. Vlastne zabalila som jej desiatu, vypravila do školy partnera, poslala do práce a potom som mala potrebu ísť na malú. Lenže namiesto toho, aby som si išla na malú, tak mi praskla voda a vo vterine som začala masívne krvácať.
Takže okamžitá hystéria, volanie záchranky, volanie mojim rodičom, co mám robiť. No a potom už len si pamätám sanitku a hovor s mamou a poprosila som ju, aby mi vyzdvihla staršiu dcéru zo školy, aby sa mi o ňu postarala, že absolútne neviem, co sa so mnou bude, a jediné, čo som jej povedala, bolo, že ma vezú do Podolia. Potom som sa zobudila až po operácii.
Leontýnka sa narodila v 23. týždni a vážila pouhých 420 gramov. Čo ste prožívali, keď ste ju prvýkrát videli, a čo vám teda lekári hovorili o jej šanciach?
Tak keďže ja som ju po prvýkrát videla až po štyroch dňoch, pretože som po operácii ležala na JIPke, tak som vlastne, než som ju po prvýkrát videla, štyri dni premýšľala.
Čo teda pre mňa bylo úplne hrozné, pretože som si vybavila úplne všetky scenáre, pretože vlastne v deň toho pôrodu za ňou pustili otecka a ten mi poslal fotku. A to bol taký malinkatý zázrak, že som nevedela, mala som v sebe tie pocity, či veriť tomu, že sa to všetko zvládne, alebo sa zmieriť s tým, že je to tak maličký zázrak, že sa môže stať úplne čokoľvek. A boli tam všetky tie myšlienky, aby som sa nezrútila, keby sa čokoľvek stalo kvôli staršej dcére.
Ale keď som ju prvýkrát uvidela vlastne po tých piatich dňoch, tak som si proste povedala, že je to naša bojovníčka, že to zvládne.
No a vlastne tí doktori zo začiatku boli veľmi skeptickí, ale ono to tak asi musí byť, že vždy varujú pred tou najhoršou variantou. Takže proste, že je strašne maličká, že má veľa toho nevyvinutého a že to nevidia nejako sľubne. A že nech sa pripravujeme na všetko. Viac už nám k tomu nepovedali v tých prvých dňoch.
Vám potom lekári hovorili dokonca o možnosti paliatívnej starostlivosti. Čo vám v tom čase dávalo silu Leontýnke ďalej veriť, že to zvládne?
No tak sila. Ja som od detstva chcela ako druhorodenú mať Leontýnku a Leontýnka je v preklade Levica. Takže proste som verila, že si to vybojuje.
Samozrejme, že táto myšlienka ma tiež napadla. S doktormi som o tom tiež hovorila, že proste tú možnosť mám v hlave. Ale že na tú paliatívnu starostlivosť nechcem pristúpiť, pokiaľ je tam čo i len najmenšia možnosť. Že by tá holčička sa mohla raz usmiať, byť šťastná. Že som si vedomá toho, že môžem mať zdravotne handicapované dieťa. A že s tým nemám problém.
Ja to mám aj v blízkej rodine, takže viem, čo starostlivosť o tieto deti znamená. Premýšľala by som o tom v tom momente, keby som vedela, že ona o sebe nebude vedieť, že nebude mať radosť zo života, že sa nedokáže usmiať, že ju nedokáže nič baviť. Ale inak aj tak sa to počúva hrozne.
Vy teda trávite všetok čas od narodenia s Leontýnkou v nemocnici. Ako vlastne vyzerá váš bežný deň a čo všetko jej liečba a starostlivosť zahŕňa?
Tak ja tu s ňou nie som celý čas. Predtým, keď ležala v Podolí, to som za ňou len každodenne dochádzala. Na noci som jazdila spať domov, ale to sme využili na to, aby sme zrekonštruovali byt. A som až tu s ňou v Motole, akoby vo dne v noci. A ta celodenná starostlivosť o ňu, ono to nie je nejako náročné.
Ono je to také skôr psychicky náročné. Že člověk musí, že to dieťa má vlastne pol roka, ale musí si pripustiť to, že samo sa nenaje. Alebo že ho nemôžem nakŕmiť ako bežné miminko.
Že naozaj zvládne vypiť iba tretinu, štvrtinu toho, čo by mala. A zvyšok proste do nej musím tou sondičkou. Alebo že proste musím hliadať, že musím mať tie kyslíkové okuliare.
Je to také iné než s normálnym mimičkom, ale rovnako krásne.
S tým sa bohužiaľ spája aj to, že Leontýnka za svoj život ešte nepoznala skutočný domov. Čo je pre vás ako mamičku na tých mesiacoch medzi štyrmi stenami tu v nemocnici najťažšie? A ako to zmenilo život celej vašej rodiny, vrátane Toníčky?
Tak o Toníčke je to asi najviac. Alebo je to najviac medzi Leontýnkou a Toníčkou. Pretože človek má dve dcéry a vždy musí uprednostniť jednu na úkor tej druhej.
Vlastne v tom Podolí som s ňou ležala ten prvý mesiac a pár dní. A keby nie moji zlatí rodičia, tak absolútne neviem, ako by som to urobila. Pretože vlastne celý mesiac ju mali moji rodičia u seba, pretože partner samozrejme pracuje, zarába. V gastronómii, takže naozaj pracuje dlho.
S tým, že keď som ležala v tom Podolí, tak som bola šťastná, že môžem chodiť každú chvíľku k inkubátoru za Leuškou. Ale zase mi chýbala ta Toníčka, ktorá proste bola preč, a zase som mala ten pocit, že proste jedno dieťa zanedávam na úkor toho druhého.
Potom som vlastne bola doma, to som zase za ňou iba jazdila denne a po večeroch som zase sedela, že mám pocit, že zanedávam Leontýnku. Ako proste... Najhoršie je také to, že proste človek má pocit, že buď jedno, alebo druhé dieťa, keď nie sú obe doma spolu.
Keď sa dnes pozriete na Leontýnku a spomeniete si na to bábätko, ktoré pri narodení vážilo 420 gramov, ktorý okamih vám prvýkrát dal nádej, že svoj boj naozaj zvládne?
Tak ono to teraz bude znieť asi divne, ale ten úplne prvý impulz toho, že to zvládne, bol, keď ma priviezli krvácajúcu do tej pôrodnice a na ultrazvuku videli biť srdce.
Pretože ja som sa v tej sanitke už zmierovala s tým, že je to strašne skoro a že toto bábätko nemôže prežiť. Takže som sa už začala zmierovať s tým, že o svoje bábätko prídem, aby som sa práve nezložila kvôli Toníčkovi.
No a zrazu ma tam preložili a teraz som videla, ako na ultrazvuku bije to srdce. Zrazu tá asistentka tam vykríkla, že bábätko ešte žije, a teraz sa okolo mňa zleteli ľudia a skôr, než ma vlastne stihli uspať, tak už nado mnou stál pán doktor so skalpelom pripravený, len čo zaspím, aby ju zachránili.
Takže v ten moment, keď som videla to bijúce srdce, som verila, že to zvládne.
Už sa určite tešíte, až si Leontýnku konečne odvezete domov. Čoho sa pri domácej starostlivosti najviac bojíte a v čom by vám monitor pomohol získať väčší pocit jistoty?
No tak najviac sa bojím toho, že nepoznám tie prvotné príznaky, keď by sa malo začať niečo diať.
Takže ten monitor mi strašne pomôže v tom vnútornom pokoji, že keby náhodou sa malo začať niečo diať, že ma na to upozorní skôr, než to ja ako nezdravotník, iba mama, poznám.
Takže vlastne v hlave budem mať aj miesto na to, čo potrebuje tá staršia, do školy a krúžky, že proste nebudem mať plnú hlavu iba toho, že sa s maličkou môže niečo stať a že ja si toho nevšimnem.
Predstavujete si niekedy úplne prvý deň doma? Čo by ste chcela s Leontýnkou urobiť ako prvé, až spoločne opustíte nemocnicu a zatvoríte za sebou dvere vlastného domova?
Tak úplne ako prvé by som ju chcela zoznámiť s naším kocúrikom, pretože sme pred ôsmimi rokmi našli nájdenca takého, ktorý nikdy nemal rád deti, ale čo sa maličká narodila, tak mu nosíme bodýčka alebo pošpinené plienky a on s tým akoby spí a ako nie som doma, tak stále doma plače.
Takže sa strašne moc teším, až príde na ten prvý kontakt, že sa poznajú, a tiež samozrejme na prvú prechádzku. My bývame pri Hostivařskom lesoparku, takže na prechádzku lesom v kočíku sa teším úplne najviac.
A keby ste dnes mohla niečo odkázať ľuďom, ktorí Leontýnčin príbeh sledujú a môžu jej pomôcť na ceste domov, čo by ste im povedala?
Že som všetkým neuveriteľne vďačná, že vždy som si myslela, že všetko chápem, že všetkému rozumiem, a potom mi došlo, že človek strašne málo chápe, kým sa mu to naozaj nestane. Kým to celé akoby nezažije, kým si tým neprejde.
Mala som okolo seba strašne veľa ľudí, ktorým sa niečo podobné stalo, a vždycky áno, áno, áno, ja to chápem, ja tomu rozumiem. Nerozumela som. Nechápala som.
A som strašne vďačná všetkým ľuďom, ktorí podporujú tieto nedonosené zázraky, pretože to je naozaj taký poklad, ktorý si vybojoval život na svete.
Pomôcť Leontýnke a Lilly môžete prostredníctvom verejnej zbierky Nadačného fondu Naše pľúca, ktorá je vypísaná na platforme Darujme.
Zdroj: vlastné dopytovanie, Nadačný fond Naše pľúca
